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accueil à propos news la maladie l'evenement galerie photos inscription soutenir partenaires contact more prochaine édition : 9 juin 2019 à propos est un événement sportif et familial créé en 2011 par les entreprises verlingue et génération, afin de collecter des fonds pour la recherche sur la mucoviscidose. ce rendez-vous annuel, organisé à l’ile tudy, est articulé autour d’une course de 10 km , une marche de 5 km et un parcours de 500 m adapté aux enfants. la 8ème édition, parrainée par nolwenn leroy , se tiendra le dimanche 20 mai 2018 . est devenu en 7 ans un rendez-vous incontournable pour les coureurs et les marcheurs, mais aussi pour toutes celles et ceux, petits ou grands, qui souhaitent soutenir la recherche sur la mucoviscidose en famille ou entre amis. les dons sont entièrement reversés au laboratoire de recherche inserm du professeur claude férec (brest), permettent de continuer à investir dans du matériel de pointe et de financer chaque année un poste de chercheur doctorant. avec un objectif : permettre aux chercheurs d’approfondir les perspectives de traitement pour trouver une solution thérapeutique à cette pathologie. aujourd’hui, grâce aux progrès de la recherche et à l’amélioration de la prise en charge de cette maladie, l’espérance de vie moyenne d’un patient est de 40 ans, alors qu’elle n’était que de 5 ans dans les années 1960. 34 000 € c'est le total des fonds récoltés en 2018. merci !!! 1 750 c'est le nombre de participants à l'édition 2018. 5, 10 ou 0,5 au choix : marche 5 km. course 10 km. mini- enfants 500 m. 1 un seul et unique objectif : faire avancer la recherche sur la mucoviscidose. cochez déjà la date du 9 juin 2019 dans votre agenda pour la 9 ème édition du ! 09/06/2019 news découvrez tous nos articles by ici suivez toute l'actualité de et de la recherche contre la mucoviscidose sur notre page facebook, twitter et youtube ! la mucoviscidose, c'est quoi ? la mucoviscidose : une maladie génétique... la mucoviscidose, ou fibrose kystique est une maladie génétique qui touche les cellules de différents organes tels que les voies respiratoires, les glandes sudorales ou le tube digestif en altérant leurs sécrétions. elle est dite autosomique récessive. cela signifie que les deux parents doivent être porteurs du gène défectueux pour que la pathologie soit potentiellement transmise à l’enfant. de multiples symptômes... la mucoviscidose est une maladie complexe présentant de nombreuses formes (phénotypes) plus ou moins sévères. au niveau respiratoire, le mucus excrété par les cellules des bronches est plus épais et s’écoule et s’excrète beaucoup plus difficilement. résultat, il est retenu, fournit un milieu propice à la multiplication de germes et donc des infections. mais l’appareil respiratoire n’est pas le seul à être altéré par la mucoviscidose ! au niveau digestif, les sécrétions résultantes de la mutation interfèrent avec l’absorption des aliments, provoquant des troubles nutritionnels. d'autres atteintes sont également observées : fréquents problèmes de fertilité, atteintes hépatiques avec une évolution possible vers une cirrhose, installation progressive du diabète ou éventuels retards de puberté. en europe, la maladie toucherait environ 10 personnes pour 100 000 habitants. en france, sur 100 000 habitants, on observe 7,1 porteurs de mutations pour le gène cftr un nouveau-né sur 4 200 est atteint de mucoviscidose. ainsi, environ 200 enfants naissent chaque année avec cette pathologie 1 français sur 25 porte la mutation génétique de la mucoviscidose près de 2 500 000 français pourraient transmettre la maladie à leurs enfants. finistère, la prévalence de la maladie est de 14 cas pour 100 000 habitants la course / la marche / le mini- enfants ce si beau dimanche 20 mai 2018 ! c'est un millésime 2018 d'exception qui s'est déroulé dimanche à l'ile tudy. record de participation (1 750 coureurs), météo estivale, nouveautés attractives (maquillage, défi grimaces...), un vrai 10 km (vs 9,4 km), une fanfare solaire (kakofolie !), des bénévoles motivés comme les partenaires (merci génération, verlingue, décathlon quimper, salaun holidays, super u combrit, sable & mika, la mairie de l'ile tudy, les masseurs ronan laschkar et dominique boucher...) sans oublier l'association gaétan saleün qui gère les fonds du laboratoire du pr férec, les coups de main des clubs de foot de combrit/ile tudy/tréméoc, de club de rugby de quimper et de l'union quimper natation. et surtout, un immense merci aux 1 750 coureurs et marcheurs de leur soutien et de leur fidélité. vos sourires et votre présence sont la plus belle des récompenses pour les organisateurs, les bénévoles, les chercheurs et bien sûr les malades à qui vous offrez de l'espoir et du souffle. résultats du classement 2018 par ici ! edition 2018 : inscrivez-vous en ligne ! le montant de la participation est de 7 € pour les adultes et 5 € pour les moins de 12 ans. nous rappelons que chaque centime d'euro est reversé dans son intégralité à l'association gaétan saleun ! n'oubliez pas d'apporter sur place votre certificat médical de non contre-indication à la pratique de la course à pied en compétition, daté de moins d'un an à la date de l'épreuve ou votre licence sportive en cours de validité. - inscriptions closes - rendez-vous en 2019 pour la prochaine edition ! règlement soutenir la recherche vous souhaitez soutenir les travaux de recherche du laboratoire inserm du professeur ferec à brest ? c’est très simple : don par chèque à l'ordre de l’association gaétan saleun : 29, rue félix le dantec - 29200 brest produit dérivé : casquette (5 €), paire de lunettes (5 €), sac (3 €), bracelet (1 €) ou t-shirt (5 €), toujours en effectuant un règlement par chèque* à l’ordre de l’association gaétan saleun. adressez votre don par chèque ou remplissez le bon de commande ci-dessous et envoyez-le par courrier postal à l’adresse suivante : generation – "" - 12 bis rue de kérogan – 29000 quimper. * tous les dons sont intégralement reversés au laboratoire inserm du pr ferec à brest spécialisé dans la recherche sur la mucoviscidose organisateurs et fondateurs de l'évènement nolwenn leroy marraine de les motivations pour être la marraine de ce qui m’a décidé, c’est la rencontre avec l’équipe organisatrice (des salariés des sociétés génération et verlingue basées à quimper) et celle du laboratoire du professeur férec, leur enthousiasme, leur énergie qu’ils mettent dans la recherche. la recherche est indispensable car, si l’espérance de vie a augmenté ces dernières années de 20 à 25 %, en bretagne, la mucoviscidose est un gros problème. l’intégralité des fonds collectés est reversée au laboratoire et il en a bien besoin. la mucoviscidose en bretagne, on connaît presque tous quelqu’un qui est touché par cette maladie dégénérative. des proches de moi sont partis, comme grégory lemarchal (vainqueur de la star academy 2004) que je connaissais très bien. et, au cours de mon cursus universitaire, j’ai été amenée à être confrontée à la maladie durant une année. aujourd’hui, les progrès sont énormes. nous y sommes presque. si les chercheurs avancent au même rythme que ces deux à trois dernières années, on devrait arriver prochainement à guérir les malades. partenaires principaux autres partenaires rejoignez le succès et devenez partenaire de ! pour devenir partenaire, c'est très simple : consultez le dossier partenaire en pièce-jointe ! et pour plus d’informations, contactez éric steunou tél. 02 98 51 39 70 / 06 43 17 45 67 e-mail : eric.steunou@generation.fr devenir partenaire contact send retour en haut © 2018 par communication génération. créé avec wix.com
Informations Whois
Whois est un protocole qui permet d'accéder aux informations d'enregistrement.Vous pouvez atteindre quand le site Web a été enregistré, quand il va expirer, quelles sont les coordonnées du site avec les informations suivantes. En un mot, il comprend ces informations;
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